“Anunciar que tengo alzhéimer, valga la paradoja, ha sido el gran éxito de mi vida personal”: el camino hacia la aceptación de la enfermedad de la actriz Carme Elias – BBC News Mundo

Ese fragmento pertenece al libro “Cuando ya no sea yo” (Planeta, 2023), en el que la actriz española Carme Elias relata su experiencia tras haber sido diagnosticada en 2019 con una enfermedad cerebral, progresiva e irreversible.

El amante que describe es el alzhéimer, quien -asegura- siente un “gran amor” hacia sus células.

Lo llama: “Mi amigo Al” y cuando se acerca el fin del libro le escribe la “única carta” que le dirigirá:

“Me estás arrebatando mi pensar, mi sentir y mi ser. Lo has hecho mucho antes de que fuera consciente de tu presencia en mi vida”.

La extensa trayectoria de Elias incluye exitosas producciones de teatro, televisión y cine. En la gran pantalla destacan filmes como “Camino”, “La flor de mi secreto” y “Quién te cantará”, entre otros.

Ha recibido varios reconocimientos y premios, como el Goya (2009), el Gaudí d’Honor (2021) o la Medalla de Oro al Mérito a las Bellas Artes de España (2022).

La actriz nos atendió desde su casa en Barcelona a través de una videollamada.

La llegada del alzhéimer fue sigilosa.

Desde 2015, aproximadamente, comenzó a notar problemas de memoria.

Le empezaron a pasar “cosas raras” en el trabajo, “eran muy leves, muy poco perceptibles en otros contextos, pero en un rodaje cuando dicen la palabra ‘acción’ tienes que estar listo y hacer la escena”.

En una filmación de una película, cuya directora es una amiga cercana, se hizo muy evidente.

“Fue durísimo porque en ese rodaje empezó todo: me quedaba en blanco, no sabíamos qué pasaba ni cómo solucionarlo. Era corte y pega, corte y pega, y así comenzó todo”.

“Pasé por muchos médicos que no veían nada raro, que lo encontraban todo normal, hasta que después de un tiempo llegó el diagnóstico”.

“Todo lo que me había pasado anteriormente quedaba bastante claro, era alzhéimer (en un estado inicial).

Lo primero fue decir: ‘¡Por fin sé lo que tengo!’. Después viene el horror de saber hacia dónde te diriges”.

Dice que fue su trabajo el que la ayudó a descubrir que algo estaba mal, “mi cuerpo nunca me ha revelado nada de todo esto”.

La difícil decisión de tener que dejar su profesión se volvió inevitable.

“Soy actriz de profesión y una actriz no puede salir a un escenario a quedarse en blanco ¿no?”

Elias decidió hacer público su diagnóstico tras recibir una propuesta del Brain Film Festival de Barcelona.

“Estuve dudándolo mucho, se lo consulté a mi familia, a personas cercanas”, cuenta.

Y cuando supo que “aquella escena desconocida” ya no le asustaba, decidió compartir “su secreto” en marzo de 2022.

Hacerlo la ha hecho sentir “muy satisfecha”, pues quiere visibilizar la enfermedad, “ayudar a muchas personas que están como yo”.

De hecho, señala en su libro, “anunciar que tengo alzhéimer, valga la paradoja, ha sido el gran éxito de mi vida personal”.

Como actriz ha estado muy acostumbrada a las actividades de divulgación de los proyectos, obras, filmes, en los que ha participado. Por eso, las entrevistas, “en vivo” o grabadas, no le son nada ajenas.

Tras anunciar su diagnóstico, se produjo lo que ella me dice ha sido “la promoción más brutal que he hecho en mi vida” por la cantidad de medios de comunicación que la han contactado.

“Quise hacerlo porque pensé que podía ser una buena alerta para las familias, para personas no diagnosticadas, para tener cuidado y saber que la enfermedad se puede reconocer, aunque todavía no sea muy identificable”.

Escribió: “Sí. Tengo alzhéimer. Pero todavía soy yo plenamente consciente de lo que hago y de cómo lo hago”.

Es una frase poderosa que también nos recuerda que en muchos casos, durante los primeros años, el alzhéimer se desarrolla con lentitud y puede pasar mucho tiempo antes de que se presenten sus síntomas más devastadores.

“Hay que estar atentos”, me dice. “Pero, también es cierto que se puede confundir con otro tipo de enfermedades”.

“Lo que me sorprende es que esto va más despacio de lo que yo suponía o había entendido”.

“Cuando me lo diagnosticaron, no podría haberme imaginado que estaría, ahora, hablando contigo con esta, digamos, conciencia”.

“Así que supongo que depende de los casos, de las situaciones y de las edades”.

“El susto está, pero he tenido espacio para arreglar mi vida, esta vida que siempre vamos dejando porque estamos en el trabajo, esta vida con montones de papeles y de cosas por ordenar, solucionar”

“Y es algo que he podido ir haciendo con toda la tranquilidad del mundo”.

“Puedo estar hablando contigo, bastante tranquila, acompañada. Me vigilan en la distancia y también de cerca”, señala con una sonrisa, refiriéndose a su familia.

“Pero sigo siendo una persona autónoma. Sí, todavía lo soy”.

“No todos los casos son iguales, pero en el mío puedo decir que siento que esto va despacio, que soy muy consciente de lo que me pasa, que voy muy cuidadosa, que todavía hago una vida por mí misma”.

En el texto, relata experiencias muy reveladoras como cuando no recuerda un nombre o está punto de decir una palabra y no le sale, alguien le dice: “Eso también me pasa a mí”.

Aunque reconoce que lo hacen con buena intención, para “aliviarme”, no deja de ser “muy doloroso cuando te lo dicen” y es que “esas cosillas imperceptibles nos pasan a todos, claro, pero yo estoy diagnosticada y sé adónde voy: a un lugar al que nadie querría ir. Es el infierno, el de verdad”.

Le pregunto por ese fragmento.

“Así lo siento, pero también debo decirte que con el tiempo te vas acostumbrando a la idea, no es que te de placer o que te guste o que la aceptes del todo, pero sí, hay algo de aceptación”.

“En mi caso, por ejemplo, todo el rato tengo que recordarme qué edad tengo, sé que soy una señora mayor”.

“Entonces cuando pienso en mi edad, digo: ‘Bueno, hay mucha gente aquejada de muchas enfermedades, personas que están sufriendo dolencias por ser mayores”.

“Y en mi familia, he tenido ejemplos magníficos, no solo el de mi hermano pequeño (Joan), que es el que me acompaña a todas partes, que tiene una paciencia magnífica conmigo y que está aquí, a mi lado, sino el de mi hermano mayor, José María, que a los tres años tuvo polio”.

Pese a los problemas de movilidad con los que creció su hermano, cuenta con admiración que “ha hecho una vida completamente normal, se adaptó a las circunstancias, estudió una carrera, se casó, tiene una hija”.

“Estos ejemplos de familia que tengo me ayudan a ser fuerte, me siento bien acompañada y las lecciones que he aprendido en la vida han sido potentes como para no aplicármelas ahora mismo”.

De hecho, “Cuando ya no sea yo” no solo es un relato de su vida, de su carrera y de cómo es vivir con alzhéimer, sino también es un profundo tributo a sus hermanos y a su familia, que la cobijan.

Piensa en las “tantas y tantas familias” que sufren y “asisten impotentes al deterioro que produce esta enfermedad” en sus seres queridos.

E invita -y así lo escribió- a “que se hable, que no se quede encerrado en el dolor de las familias, porque, al final, ellas son las que llevan el peso más duro y difícil de sobrellevar”.

Me dice que el alzhéimer es una enfermedad que se queda en el círculo más íntimo de la familia, “porque los enfermos lo que hacemos es perder nuestra capacidad de expresarnos”.

“Dentro de un tiempo, no sé cuánto, esta entrevista contigo no la podría tener”.

“Se van perdiendo facultades, cada vez caminas menos, te mueves poco y tu cuerpo va recibiendo todo eso”.

Aunque, advierte, cada caso es distinto. “Hay gente a la que, por ejemplo, la enfermedad le pilla más joven”.

“Creo que, desde que fui diagnosticada, estoy cada vez más en casa, pero sigo activa y veo que todavía tengo un largo recorrido por hacer. Bueno, si la edad me lo permite”.

“En otro momento de mi vida, la palabra compasión me habría irritado profundamente. Hoy la entiendo y no me ofende”.

Cuando le pregunto por esa frase, me dice que le gusta más la palabra “ayudar”.

“No quiero que la gente se compadezca de mí, he tenido una vida muy rica”.

“He tenido una vida profesional como yo la quería, he podido ejercer la profesión de actriz, algo impensable cuando era pequeña, y me ha ido bien, he sido feliz con ella”.

“Naturalmente, como todos los humanos, he pasado por momentos muy, muy difíciles, no solo por la profesión, sino por las pruebas que te va mandando el vivir”.

“La palabra compasión ya no me molesta porque he llegado a comprender que la compasión es algo que también nos enriquece, sentir compasión por alguien o que sientan compasión por ti no es malo”.

“De alguna forma, esas personas se acercan a ti, ven claramente que nadie querría estar en esa situación”.

En su libro, incluyó, “con matices”, el decálogo que suele usarse para orientar la comunicación y el trato con personas con alzhéimer.

¿Cuál sería la principal indicación?

“El respeto es lo más importante”, responde.

“Hay que respetar los tiempos en los que tú estás y para eso hay que ser sensible. Hay que estar cerca y tener conocimiento de cómo va el asunto”.

“Afortunadamente, mi hermano (Joan) se ocupa de mí de esa manera, sabe dejarme mi espacio”.

“Diría eso: que te dejen tener tu espacio, tu vida propia hasta que ya no puedas más. O sea, que se vayan tomando las medidas necesarias, pero no desde el principio. Sí (el diagnóstico) es una alarma, pero luego hay que situarlo todo en cómo estás y cómo vas evolucionando, pues para todo el mundo es diferente”.

De hecho, en su libro advierte que, en la fase más temprana de la enfermedad, “en algunas ocasiones, eres tú misma la que debe ayudar a los demás, enseñarles que estás entera y que todavía no has llegado a ese momento tan crítico”.

Le pido que me hable del tercer consejo:

NUNCA le trates como a un niño pequeño que no se entera, háblale con respeto.

“Creo que a las personas mayores en general y con cualquier enfermedad, se les trata muchas veces como si fueran niños pequeños”.

“Eso no ayuda a la evolución de esas personas a estar mejor, sino todo lo contrario”.

“Trátanos como seres que ya hemos vivido la vida y que hemos luchado por ella, que tenemos una experiencia, aunque parezca que en ese momento no somos conscientes de ello”.

Y también le pido que abordemos el quinto:

NUNCA le pidas que recuerde, rememórale las cosas y hechos. «¿Te acuerdas de…?», ¡no! Dile: «Me acuerdo de…».

NUNCA le digas: «Ya te lo dije». Repíteselo cuantas veces haga falta.

“Es muy difícil porque, para los que nos cuidáis, frases como ‘si te lo acabo de decir’ o ‘te lo he repetido ya tres veces’ son de lo más normal, pero para ti es durísimo, es darte cuenta de que te das cuenta”.

“Para los cuidadores que están todo el día con esto es muy duro también, pero no sirve de nada decir ‘ya te lo he dicho’ porque eso ya es el pasado, hay que estar en el presente, en el aquí y el ahora”.

“Ese ‘ya te lo dije’ no sirve para nada. Entiendo que para el cuidador es como un desahogo, pero para el enfermo no tiene ningún sentido”.

Me cuenta que hay una frase que se ha vuelto su mantra: “Estoy aquí y ahora” y evoca su carrera para explicármela.

“A veces, has hecho una función, un personaje, tantas veces, has repetido muchísimas veces el mismo texto, que cuando estás en el escenario piensas en si has dejado la comida preparada para tu hijo o si mañana no sé qué”.

“Así, en un momento el cerebro se te puede ir en otras cosas porque la función sale sola, es una dinámica que se crea”.

“Y eso creo que hay que pararlo siempre con el ‘aquí y ahora’: estás representando aquí y ahora a este personaje y no puedes irte, tienes que estar aquí”.

“Con la enfermedad creo que este ‘aquí y ahora’, tan entrenado por mi profesión, me ha servido más que nunca”.

“Cuando me da por pensar en ‘¡qué horror, por qué me pasa a mí todo esto!’, me digo: ‘aquí y ahora’ y veo que aquí y ahora todavía estoy bien y que vamos a seguir adelante”.

“Creo que esto es bueno para toda clase de profesiones, personas, instituciones: estar presente en el ahora porque es lo único que tenemos. El pasado pasó, el futuro no lo sabemos, lo único que tenemos de verdad es este momento que estamos viviendo”.

Ya me lo había avisado en su libro: no le gusta la palabra “lucha” en el contexto de esta enfermedad:

“Mi amigo Al es fulminante. No hay lucha posible. Hay que asimilarlo tal cual”.

Me lo confirma en la entrevista: “Cuando oigo la palabra lucha, no sé por qué se me erizan los pelos de la rabia que me da”.

“No existe una lucha cuando tienes una enfermedad, existe la resistencia, existe el estar”.

“No entiendo muy bien la lucha, la lucha ya es estar en el aquí y el ahora y eso es lo que aconsejo, que no miren para atrás, que no miren para adelante, que simplemente se remitan al momento. Para mí eso es la lucha”.

Por eso, prefiere la palabra “aceptación”, que implica intentar estar bien.

Así como, a través de las páginas de su libro, nos lleva de la mano por su vida y nos acerca a su enfermedad, también nos habla de la muerte.

“Llegará un momento en que no podré estar hablando contigo porque no sabré qué es esto… Llegará el momento en que ya no seré yo”.

“A partir de ese momento, no quiero estar en la vida”, me dice. “Por eso siempre hablo de la muerte digna”.

“Hay gente muy mayor que sufre enfermedades y ahí está, abandonada en una residencia geriátrica, abandonada por su familia. ¿Qué sentido tiene todo esto? Las familias tienen bastante trabajo para no poder ocuparse de ese ser humano”.

“Y ese ser humano está allí, le dan unos medicamentos, pero no tienen ningún efecto. Eso no me parece de una sociedad moderna y tan preparada como la nuestra”.

En su libro, le habla a la Carme mucho más joven, a quien ve con una sonrisa y la aplaude.

Me permito invertir el planteamiento:

-Si esa chica tímida, como la describes, viera a la mujer en la que se convirtió ¿qué te diría?

-Le daría unos buenos aplausos

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